Un patient est considéré comme palliatif au sens de la loi belge lorsqu’il se trouve à un stade avancé ou terminal d'une maladie grave, peu importe combien de temps il lui reste à vivre. Les soins palliatifs auront pour objectif de lui assurer une qualité de vie optimale en lui offrant un soutien physique, psychologique, social et spirituel qui s’adapte à la progression de ses besoins, souhaits et préférences. Ces soins palliatifs peuvent recouvrir par exemple des interventions pour soulager la douleur ou les problèmes de sommeil, pour apaiser l’angoisse du malade et de ses proches, pour préserver un maximum d’autonomie par une aide dans la vie quotidienne, pour assurer un répit à l’entourage, etc.
Un certain nombre de mesures ont été mises en place pour aider les patients qui choisissent de rester à domicile à assumer les coûts spécifiques – et souvent élevés – associés au contexte palliatif. Ces personnes peuvent par exemple bénéficier de la gratuité de certaines prestations médicales ou de l’octroi d’un forfait palliatif. Ce forfait palliatif est une somme d’environ 750 euros renouvelable une fois, qui est accordée en présence d’un certain nombre de critères, attestés par le médecin généraliste (i.e., une espérance de vie de 3 mois maximum et une volonté de mourir à la maison). Ce montant est versé directement au patient, qui peut l’utiliser comme il le souhaite.
Le problème est que ces avantages sont actuellement accordés sur la base de conditions qui sont en décalage avec la définition légale du patient palliatif (qui ne mentionne pas de limite d’espérance de vie), puisque les aides financières sont explicitement réservées aux personnes qui n’ont plus que 3 mois à vivre.
Une première difficulté est d’évaluer l’espérance de vie restante. Un second problème est que les besoins de ces personnes sont très variables et très fluctuants, ce qui complique beaucoup l’octroi d’aides vraiment adaptées et risque donc indirectement de compromettre une fin de vie à domicile pour des raisons financières.
Il existe déjà en Belgique un outil officiel (PICT-1) pour identifier les patients palliatifs, mais le simple fait d’être identifiés comme tels n’est pas automatiquement synonyme d’accès aux aides disponibles. Un second outil (PICT-2) a été conçu pour distinguer différents niveaux de besoins, mais il ne convient pas bien pour faire rimer ceux-ci avec les aides financières. Cet outil est néanmoins intéressant en ce sens qu’il permet d’initier le dialogue avec le patient concernant ses besoins, ce qui représente évidemment un premier pas fondamental pour pouvoir y répondre.
Pour tenter d’apporter une réponse à cette demande, le KCE a examiné les outils qui existent déjà en Belgique et la manière dont les autorités de santé d’autres pays s’y prennent pour adapter leurs aides aux besoins des patients palliatifs. Aucune des stratégies examinées dans le cadre de ces recherches ne répond à tous ces critères. Plus largement, on constate que les approches développées à l’étranger sont très diverses et qu’il n’y a donc clairement pas de solution universelle.
Cette nouvelle étude du KCE livre néanmoins un certain nombre d’enseignements précieux pour alimenter la réflexion. Elle souligne notamment que les besoins des patients sont indissociablement liés à ceux des personnes qui les accompagnent (les proches et l’équipe soignante) et qu’il faut donc les évaluer à l’échelon de tout le système qui s’est mis en place autour de la personne en situation palliative.
Le KCE propose plusieurs pistes pour le choix ou le développement d’un système d’évaluation qui permettrait aux entités compétentes en matière de soins palliatifs d’affiner leurs aides financières, soit en adaptant un outil (belge ou étranger) existant, soit en développant un modèle complètement nouveau pensé sur mesure pour la Belgique, comme l’ont déjà fait certains autres pays.