Technicien d'études cliniques - CRMR Aplasies médullaires et cérévance F/H (2024-12597)

Technicien d'études cliniques - CRMR Aplasies médullaires et cérévance F/H (2024-12597)

CDD

Le service est Centre Constitutif pour 2 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) :
- Le CRMR Aplasies médullaires, coordonnée à l'hôpital Saint-Louis (Pr. Régis PEFFAULT DELATOUR). Ce CRMR n'a que 2 centres constitutifs : Saint-Louis pour les patients adultes et Robert-Debré pour les enfants. Il y a par ailleurs un ensemble de Centres de Compétences (enfants et adultes).
- Le CRMR CEREVANCE pour les cytopénies autoimmunes de l'enfant. Ce CRMR a un centre coordinateur (Bordeaux) et 2 centres de constitutifs, tous les 2 Parisiens (Robert-Debré et Armand-Trousseau). Il y a par ailleurs un ensemble de Centres de Compétences (enfants) et un centre spécifique pour les adultes (CERECAI).

Il s'agit du service d'Immunologie et d'Hématologie pédiatrique (Chef de service : Pr Jean-Hugues Dalle) qui prend en charge les enfants atteints d'aplasies médullaires, acquises ou constitutionnelles (dont l'anémie de Blackfan-Diamond) et les cytopénies autoimmunes de l'enfant, typiquement pour des enfants âgés de moins de 15 ans au diagnostic au traitement et suivi.

Le service comporte un service d'hospitalisation, avec un secteur d'hospitalisation conventionnelle, et un secteur plus intensif qui comporte une unité de greffe pédiatrique, des lits d'hôpital de jour (secteur spécifique au sein de l'HDJ Médecine) et un service de consultations qui comporte une unité de prélèvements.

Missions Principales
1. Coordonner, organiser et optimiser le parcours de soins des enfants atteints de maladie rare.
Exemples de missions :
- Organiser les consultations (en présentiel ou en téléconsultation) pour avis diagnostique et thérapeutique.
- Récupérer les éléments du dossier médical en amont de la consultation pour la faciliter la consultation et les télécharger sur ORBIS.
- Assurer un suivi des consultations et bilans que doit avoir le patient. Programmer ces bilans et rendez-vous de consultation
- Etre un intermédiaire entre les médecins et les patients/parents
Ceci se fera en collaboration avec d'autres professionnels de santé: médecins, secrétaires médicales, coordinatrices de greffe

2. Mettre en place une recherche épidémiologique, clinique et translationnelle
Exemples de mission :
- Préparer en amont une consultation ou d'une séance d'hôpital de jour l'organisation de prélèvements à visée de recherche : envoi des notes d'information et des consentements en amont, prises de RV éventuels pour les prélèvements (bilans à faire chez les parents par exemple), organisation de l'envoi des prélèvements s'il n'y a pas un circuit spécifique connu du centre de tri,
- Recueil de données pour incrémenter des bases de données cliniques ; le plus souvent en collaboration avec des ARC/TEC responsables de ces bases, parfois dans le cadre d'une étude en cours avec remplissage d'un CRF. Ceci peut impliquer de « retrouver » des données médicales et de les télécharger sur le dossier informatique actuel (dossiers papiers à faire sortir des archives, numérisation de compte-rendus disponibles sur un ancien serveur, demandes aux patients,
- Participer à l'enregistrement des données sur BAMARA. Pour l'instant les données sont rentrées par une ARC/TEC de la plate-forme maladies rares du GHU Nord. La mission sera ici de récupérer les listes de consultation de chaque médecin qui signalera les patients à enregistrer et de fournir ces listes à la plate-forme

3. Participer, en collaboration avec les professionnels impliqués, à d'autres types d'action destinées aux patients.

Poste en 7h30 par jour 8h30-16h00 modulable en fonction des besoins du service

COMPETENCES REQUISES
Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient et du dossier médical personnalisé
Classer des données, des informations, des documents de diverses natures et les télécharger sur le dossier médical informatisé (ORBIS)
Créer et développer une relation de confiance et d'aide avec le patient et ses parents
Élaborer, adapter et optimiser le planning de travail, de rendez-vous, de visites
Évaluer la pertinence / la véracité des données, et / ou informations
Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel
Rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports, relatifs à son domaine de compétence
S'exprimer en face-à-face auprès d'une ou plusieurs personnes
Travailler en équipe / en réseau
Maîtrise du Pack Office (Word, Excel, Powerpoint)
Utiliser une procédure, un code, un langage, un protocole, une réglementation spécifique à son domaine
Grande capacité de rédaction et de synthèse (comptes rendus, notes, documents, rapports)
Connaissance de l'environnement de l'hôpital public, du système de santé et ses institutions

Qualités professionnelles requises :
- Rigueur et organisation.
- Autonomie.
- Travail d'équipe.
- Hiérarchisation des tâches et des urgences.

L'ensemble de ces missions demande de bonnes qualités de relations humaines pour les interactions avec les patients et leurs familles et les nombreux autres professionnels impliqués

AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré
48, boulevard Sérurier
75019 Paris

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