Attaché(e) de recherche clinique - Centre Maladies Rares SPINA BIFIDA H/F

Attaché(e) de recherche clinique - Centre Maladies Rares SPINA BIFIDA H/F

CDD; CDI

Le Centre de Référence Maladies Rares Spin@ est une structure nationale dédiée à la prise en charge des patients atteints d'anomalies vertébrales, de dysraphismes spinaux (Spina-bifida) et d'autres malformations vertébrales et médullaires rares.
Spin@ a été labellisé CRMR en 2023 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan national « Maladies Rares » (arrêté du 26 décembre 2023, Journal Officiel n° 2023/24 du 29 décembre 2023). Il est rattaché à la filière de santé maladie rare AnDDI-Rares Anomalies du développement, déficience intellectuelle de causes rares (https://anddi-rares.org/).
Le TEC/ARC apporte son soutien au bon fonctionnement et au développement du centre constitutif dans toutes ses missions. Il organise et réalise le recueil des informations médico-administratives nécessaires pour le développement de la base de données nationale BAMARA.
Missions principales :
-Coordination de la consultation pluridisciplinaire pédiatrique sur Clocheville (orthopédie, viscéral, neuro- chirurgie) ;
-Faire le lien avec le Diagnostic anténatal réalisé à Bretonneau ;
-Organisation de RCP avec les centres participants : Angers, Brest, Nantes, Rennes, Bordeaux, Toulouse ;
-Réservation de billets de trains pour les collaborateurs du centre de référence, organisation de visioconférences ;
-Organisation du recueil de données, savoir monter en association avec la DRC un protocole de recherche clinique prospectif et rétrospectif (passage au CPP..., cahier de recueil de données, statistiques de base...) ;
-Déplacement dans les villes sus-citées pour recueil de données patients Iors de programmes de recherche clinique ;
-Remplissage du listing de patients répondant aux critères du CR MAGVEM sur fichier Excel (différents sites et différents médecins) et mise à jour hebdomadaire ;
-Remplissage des différentes cohortes (BaMaRa) ;
-Lien avec le réseau Spin@ et la filière de santé maladies rares AnDDI Rares ;
-Organisation des groupes de paroles patients (contact patients et associations de patients, réservation des salles, etc)
Nous vous invitons à télécharger la fiche de poste afin de préparer au mieux votre entretien.
Nous sommes impatients de vous accueillir au sein de notre établissement dédié à la santé et au bien-être.
Rejoignez-nous dans notre engagement envers l'excellence des soins !

Hôpital Trousseau
Avenue de la République
37170 Chambray-lès-Tours

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