La conférence, qui a rassemblé à la fois des responsables politiques nationaux, des représentants de la Commission européenne, des associations et des experts avait pour objectif de faire le point sur les politiques et plans nationaux sur les maladies rares dans l’Union européenne, de partager des expériences sur les méthodes et les thèmes communs identifiés, d’identifier les facteurs clefs de succès qui pourraient faire l’objet de recommandations communes.
Le représentant de la Commission Antoni Montserrat a insisté sur le rôle du Parlement européen qui devrait débuter des discussions sur les maladies rares ce mois de décembre et sur celui des parties prenantes pour sensibiliser les membres du Parlement afin que cette thématique devienne prioritaire. Le rapporteur du Parlement sur les maladies rares devrait bientôt être connu.
La Commission européenne prévoit d’adopter d’ici la fin de l’année 2008 un document technique sur la mise en pratique des priorités identifiées dans sa communication et dans la recommandation du Conseil. Un Comité consultatif sur les maladies rares, représentant les 27 Etats membres et les pays candidats, des organisations de patients, des responsables de projets et de centres de référence devrait être créé l’année prochaine.