Le Centre fédéral belge d’Expertise des Soins de santé (KCE) vient de publier un rapport qui conclut que la capacité décisionnelle est rarement une donnée binaire « en noir ou blanc » mais une réalité fluctuante en fonction du moment, du contexte et du type de décision à prendre.
La question à l’origine du rapport publié aujourd’hui par le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) avait été posée simultanément par le monde académique et par la Vlaams Patiëntenplatform, organisation coupole flamande des associations de patients. En effet, depuis 2002, la Belgique dispose d'une loi sur les droits des patients qui repose sur le principe que, sauf preuve du contraire, toute personne adulte est en mesure de prendre une décision relative à ses soins de santé.
Mais la loi ne dit pas comment faire…. Quand et comment faut-il procéder à une évaluation de la capacité décisionnelle ? Qui devrait être chargé de cette évaluation ? Et qui devrait y être impliqué ? Est-il possible de définir des critères standardisés pour déterminer cette compétence ?
Pour y apporter des (pistes de) réponses, les chercheurs du KCE ont analysé le cadre législatif belge et la littérature internationale, mais ils ont également interrogé des patients et des soignants afin de cerner au plus près les besoins concrets et les expériences des personnes concernées.
Le rapport conclut qu’il faut pour cela savoir trouver le délicat équilibre entre autonomie et protection du patient, en évitant le piège du paternalisme (même bien intentionné). Les soignants ont besoin d’être accompagnés pour y arriver ; cela peut se faire via des guides de bonne pratique, des outils d’aide à la décision, des programmes de formation spécifiques, etc.
L’introduction de procédures ou de guides de bonne pratique ne doit toutefois pas déboucher sur une « procédure standardisée » d’évaluation de la capacité décisionnelle. Chaque personne a en effet ses spécificités individuelles, son bagage et son contexte propres. C’est pourquoi ces procédures devraient avant tout offrir des repères aux soignants afin de leur permettre de parvenir à une approche plus structurée tout en laissant la place à la relation interindividuelle.
Les chercheurs ont également souligné le rôle important des personnes de confiance dans l’accompagnement et le soutien des personnes dont la capacité décisionnelle est réduite. Elles aussi doivent pouvoir trouver facilement des informations pertinentes, fiables et faciles à comprendre sur les possibilités existantes.
Le rapport :