Maladies rares - action conjointe

Date de publication : 29 Mars 2024
Date de modification : 29 Mars 2024
HOPE a été associé au lancement de l'action conjointe JARDIN sur l'intégration des réseaux européens de référence (ERN) dans les systèmes nationaux de soins de santé.

L'événement visait à sensibiliser à l'action commune et aux maladies rares en général et à atteindre une plus grande communauté d'acteurs. En outre, il a fait suite à la conférence du Comité Economique et Social Européen sur les maladies rares et les réseaux européens de référence, organisée sous les auspices de la présidence espagnole du Conseil de l'Union européenne en octobre 2023 à Bilbao, en Espagne.

L'action commune JARDIN bénéficie d'un financement total de 18,75 millions d'euros (15 millions d'euros de l'UE et 3,75 millions d'euros des États membres) pour une période de trois ans. Elle constitue un élément important du dossier ERN impliquant tous les États membres de l'UE, la Norvège et l'Ukraine, et vise à intégrer les ERN dans les systèmes de santé nationaux et à ouvrir la voie à leur durabilité future, par exemple en développant des parcours nationaux pour les patients liés aux ERN, en développant des réseaux de référence nationaux reflétant et complétant les ERN, et en développant des structures pour les patients non diagnostiqués.

Les résultats attendus de JARDIN, y compris les recommandations, les plans et les rapports de mises en œuvre pilotes concrètes, devraient finalement stimuler l'élaboration de plans nationaux améliorés pour les maladies rares dans les États membres de l'UE. JARDIN jouera donc un rôle politique clé dans le développement futur des ERN et dans le traitement des maladies rares.

 

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