Grossesses drépanocytaires

Date de publication : 3 Avril 2025
Date de modification : 7 Avril 2025
Qualité
Santé des femmes
Unité d’hémaphérèse thérapeutique (UHT) de l’hôpital Necker-Enfants malades, GHU Paris Centre-Université Paris Cité, Association Et vivre avec la drépanocytose (EVAD)

Un projet novateur de prise en charge des grossesses complexes, reposant sur une approche participative, associant soignants et patientes.

Résumé  

La drépanocytose représente un défi majeur pour les femmes enceintes et les professionnels de santé. Depuis 2015, l'hôpital Necker développe un programme plaçant les patients au cœur de leur parcours de soin, pour réduire les complications grâce à des actions de prévention, à autonomiser les patientes par des outils pédagogiques, et à renforcer la coordination médicale.

À noter

Des outils pédagogiques variés sont inclus, tels qu'un magnet visuel, un livret éducatif, des cartes éducatives, et un podcast. Des ateliers d'éducation thérapeutique sont organisés annuellement pour renforcer les connaissances des patientes et partager des outils concrets. La démarche participative implique des patientes expertes et des formations dédiées aux soignants.

Perspectives

Réduction des hospitalisations en urgence, des complications graves, tout en améliorant la satisfaction et l'autonomie des patientes.

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