Annie Podeur a présenté, en introduction de la réunion du comité de suivi du 28 mai 2009, un bilan général du Plan 2005-2008 ainsi que des pistes de réflexion pour la préparation du second Plan. Ce bilan s’appuie en grande partie sur le rapport rendu par le Haut Conseil en santé publique, dont les conclusions ont été présentées lors de cette réunion. Principales avancées :
- Une structuration saluée comme un progrès avec la mise en place de 131 centres de référence et plus de 500 centres de compétence.
- Un soutien important accordé aux laboratoires pour la réalisation d’actes de biologie complexe.
- Elaboration de 20 protocoles nationaux de diagnostic et de soins élaborés.
- Amélioration de l’information des patients grâce à la mise en place d’Orphanet qui permet de limiter l’errance des patients et de leurs familles.
- 100 projets de recherche financés à hauteur de 26 millions d’euros. Le Plan a par ailleurs permis de renforcer les coopérations entre équipes à travers le GIS Institut des maladies rares.
- Lancement de travaux au niveau européen, le Ministère de la Santé ayant fait le choix de faire des maladies rares une priorité dans le cadre de la Présidence française. Deux dossiers ont progressé : les réseaux européens de référence et l’élaboration des recommandations européennes.
Points sur lesquels il faut encore avancer :
- la surveillance épidémiologique (la nomenclature internationale ne prévoit pas de codage spécifique)
- la formation des professionnels de santé
- le dépistage
- les inégalités de prise en charge notamment en matière de transports
- le renforcement de l’articulation entre le sanitaire et le médico social, et notamment le développement de partenariats entre les centres de référence et les maisons départementales du handicap.
Quelques pistes se dessinent déjà pour le Second Plan :
- Etre vigilant sur ses conditions de pilotage : démarche projet, pilotée par le Ministère de la Santé avec une ouverture interministérielle, mise en place d’un comité de pilotage resserré, production annuelle d’un rapport de suivi de la mise en place du Plan.
- Avancer sur la question des financements :
- un travail est en cours avec la CNAMTS sur la valorisation des consultations complexes (dont font partie les consultations pour maladies rares) ;
- la contractualisation des MIG avec les établissements ou les centres de référence, des progrès restent à faire sur le suivi des moyens mis œuvre.
- Des propositions d’axes et des mesures sont attendues pour septembre prochain avec comme fil conducteur la volonté de conforter les mesures structurantes du premier Plan mais aussi de proposer des réponses innovantes.
- Un délégué interministériel va être prochainement nommé pour assurer la coordination des travaux du second Plan, un appel à candidatures sera ensuite lancé pour constituer les différents groupes de travail.
Propositions pour un Second Plan :
Le Pr Houssin a présenté les 6 axes stratégiques sur la base desquels seront déclinées les orientations du Plan 2010- 2015 :
1. Connaissance, système d’information et évaluation : développer les registres et les cohortes notamment au niveau européen, produire des indicateurs, mettre en place une plateforme dédiée aux maladies rares
2.Prise en charge financière (médicaments, soins et prise en charge médico-sociale) :
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- mettre en cohérence le dispositif d’organisation des soins avec le dispositif de prise en charge par l’assurance maladie et les autres dispositifs d’indemnisation ;
- assurer l’équité de la prise en charge sur le territoire ;
- organiser l’articulation entre les centres de référence/compétences et les MDPH ;
- dépistage néonatal.
3. Information et formation : soutien d’Orphanet notamment dans son développement européen, implication plus forte des instances de formation en collaboration avec les centres de référence et les associations.
4. Organisation du diagnostic et des soins :
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- dépistage néonatal,
- SROS de génétique,
- poursuite du soutien aux laboratoires de diagnostic, après évaluation par filière,
- ajustement en tant que de besoin des périmètres de centres de référence et de la liste des centres de compétence,
- structuration de réseaux spécifiques impliquant les acteurs extra hospitaliers afin de permettre aux patients de bénéficier d’une prise en charge experte au plus près de leurs besoins,
- articulation avec le schéma « handicaps rares ».
5. Coopération européenne et internationale : poursuite des travaux dans le cadre donné par la recommandation européenne sur les maladies rares.
6. Recherche : évolution du GIS maladies rares, identification des gènes, identification des mécanismes physiopathologiques.
Contact : Valérie LE BORGNE - [email protected]